Superada la cifra de tres millones de fallecidos por el SARS-Cov-2 en el mundo y casi ochenta mil en España, mientras la vacunación avanza al ritmo de distribución de las dosis por parte de las industrias, va llegando el momento de tomar decisiones para disponer lo necesario y estar preparados como país y como sociedad, para hacer frente a las próximas amenazas para la salud, que llegarán, a juicio de los expertos, más pronto que tarde.
Sin lugar a duda, las mejores decisiones se toman cuando se analiza el pasado con rigor y se dispone de información fiable, suficiente y pertinente. Estoy convencido de que, en algún recóndito lugar de las administraciones sanitarias, hay personas que ya han hecho el análisis detallado de todo lo sucedido durante la pandemia; tengo más dudas sobre la viabilidad de un debate público al respecto, aunque ya existen documentos con propuestas, como el aprobado en el Congreso de los Diputados, hace ya algunos meses.
Dejando a un lado esa parte del debate, una cuestión no menor es la información que se utilizará para la toma de decisiones y, aún más importante, si, una vez declarada una nueva crisis, seguiremos con las enormes limitaciones informativas con las que se viene gestionando la actual pandemia.
Acercándonos ya a los tres millones y medio de casos declarados, si contamos la cantidad de actuaciones que los profesionales han realizado durante la atención a esos pacientes, nos encontraríamos con una enorme cifra que incluiría las consultas, visitas en el hospital, cuidados de enfermería, exploraciones, tratamientos, y un largo etcétera. Cada una de esas actividades ha generado información sobre el estado del paciente, su evolución, respuesta terapéutica y hasta de su estado de ánimo. En buena medida, esa información se ha anotado en los diferentes soportes, la mayoría electrónicos, que componen la historia clínica de cada paciente.
Cualquiera puede imaginar el volumen de información que se ha extraído en cada actividad asistencial, pero ¿podemos explotar esa información con un coste mínimo y en un tiempo corto? ¿Tiene esa información un formato que nos permita utilizarla para tomar decisiones, ya sean clínicas o de planificación y gestión?
La respuesta a estas cuestiones es, evidentemente, negativa.
Sigamos preguntándonos cosas. ¿Habría servido esa información para reducir la mortalidad y las complicaciones en algunos casos? Intuyo que habría sido muy valiosa, para el clínico, para el directivo, para el investigador y para la industria relacionada con la salud. Cabe pensar que disponer de información sobre decenas de miles de casos habría permitido identificar patrones evolutivos y, probablemente, aplicar medidas terapéuticas que evitasen una evolución negativa del caso. Probablemente, el directivo habría podido saber cuántas camas de UCI tenía que disponer en un plazo determinado, dada la evolución previsible de los casos.
Sin embargo, ese tipo de información no está disponible en tiempo inmediato, obtenerla lleva mucho esfuerzo y coste. La información contenida en las historias clínicas no está estructurada en un formato que permita una rápida obtención de datos para la toma de decisiones. En buena medida, la historia clínica electrónica reproduce modelos de registro similares a los utilizados en las antiguas historias en papel. Sin embargo, hoy las tecnologías de la información permiten explotar con facilidad una información estructurada, lo que facilita la proyección de comportamientos clínicos, la evolución de las necesidades de recursos, etcétera.
Tomar decisiones de forma anticipada
Por lo tanto, una de las cuestiones imprescindibles para preparar al país y a las organizaciones sanitarias ante una próxima crisis es la articulación de un sistema de información que permita tomar las decisiones de forma anticipada. Ese sistema de gestión de los datos tendrá que ser coherente con el modelo de sistema sanitario español, es decir, considerando las competencias de cada Administración, pero ha de ser también coherente con las necesidades de salud de la población y con la respuesta necesaria a los grandes riesgos que se puedan producir que, sin duda, no entenderán de barreras administrativas, como tampoco entiende el actual coronavirus.
Al hablar de datos relacionados con la salud, hay quien rápidamente acude a las normas vigentes en materia de protección de esos datos, unas normas que están pensadas, fundamentalmente, para garantizar derechos individuales de confidencialidad y de autonomía de los pacientes. Sin embargo, las propias normas indican que la protección de la salud puede requerir una interpretación diferente de la protección de los derechos individuales, para proteger los derechos colectivos, además de contemplar una interpretación diferente en función del uso de los datos anonimizados.
Es posible que se requieran ajustes normativos para hacer más fácil la gestión del conocimiento y ponerlo al servicio de la sociedad. Pero lo que es irrenunciable es disponer de la información generada durante la atención sanitaria, para poder proteger al conjunto de la sociedad ante los nuevos riesgos y para mejorar la atención a cada persona aprovechando el conocimiento obtenido en la atención a otros miles de personas.
