La Esclerosis Múltiple (EM) es, a la larga, una enfermedad que generalmente se asocia a brotes en las fases iniciales y puede ser muy discapacitante a lo largo de la vida de los enfermos. Esa progresiva discapacidad es a largo plazo lo que peor van a soportar nuestros enfermos de EM.
Evitar en la primera fase de la EM el acumulo de la discapacidad a medio y largo plazo es la clave del tratamiento de la enfermedad. Los pacientes soportan mal los brotes, sobre todo si dejan secuelas importantes y son muy discapacitantes, pero saben que, tras un tratamiento con corticoides de tres o cinco días, van a recuperarse aceptablemente y van a poder continuar con relativa normalidad sus actividades de vida laboral y familiar e incluso sus actividades deportivas. La discapacidad acumulada en relación con los brotes o independiente de ellos es mucho mas difícil de digerir tanto para los hombres como para las mujeres, aunque estas siempre llevan una mochila de mayores hándicaps en relación con la maternidad.
La toma de decisiones en la elección del tratamiento de la EM es compleja y requiere neurólogos expertos en el tema.
Es verdad que los tratamientos menos potentes pueden controlar durante los primeros años la actividad clínica e incluso paraclínica de la EM, pero a medio y largo plazo las consecuencias de la actividad inflamatoria persistente son o pueden ser irreversibles.
La utilidad de los tratamientos de alta eficacia en la Esclerosis Múltiple está más en relación con la prevención de las secuelas post-inflamatorias de la EM que con el tratamiento agudo de la inflamación. Los tratamientos altamente eficaces pueden tener un valor de gran importancia que no se puede valorar de forma inmediata.
El equilibrio beneficio-riesgo es clave para la elección del tratamiento de la EM, aunque lo es también de otras enfermedades neurológicas.
Es difícil clasificar la eficacia y la seguridad de los tratamientos para la EM, pero para los neurólogos que tratamos a pacientes con esta enfermedad es necesario manejar estos parámetros con la mejor exactitud posible. Si bien los datos de eficacia están bien definidos y establecidos por los ensayos clínicos, los de seguridad, que incluyen tolerabilidad, están mucho menos establecidos y por tanto son menos realistas y el margen de error es mucho mayor.
Tolerancia a la medicación para Esclerosis Múltiple
Otra variable que no se puede ignorar es la tolerancia, si el paciente no tolera la medicación no la va a tomar y por tanto no puede ser eficaz.
La personalidad y conocimientos de grandes expertos como Alister Compston nos ayuda a cuantificar el beneficio-riesgo teniendo en cuenta también la tolerancia, aunque sabemos que la evidencia científica en este caso es mucho mas débil.
También es importante en la elección del tratamiento de la EM el precio de los medicamentos que en Europa está bastante homogenizado, pero en cada país pueden tener precios distintos por lo que es a veces muy difícil realizar estudios de coste-beneficio.
Pero la toma de decisiones requiere riegos que Compston asume en su clasificación beneficio, riesgo y tolerancia.
Los tratamientos más seguros, como los interferones beta y el acetato de glatiramero, son en general menos eficaces, mientras que los más eficaces suelen tener una seguridad menos contrastada. La correlación, sin embargo, no es perfecta en esta distribución y, hasta que no dispongamos de herramientas más precisas, los neurólogos que nos dedicamos a la EM vamos a tener que utilizar nuestra experiencia personal y valorar otras variables como la disponibilidad de las distintas terapias, la vía de administración y el coste de la medicación.
En muchos casos, no estamos los neurólogos preparados para manejar estos factores pero es indudable que la decisión se debe tomar en relación coste-efectividad, teniendo en cuenta la tolerabilidad que acaba repercutiendo en la eficacia, un tratamiento que no se hace es un tratamiento que no va a poder repercutir en la salud de nuestros enfermos de EM.
La investigación es imprescindible para un neurólogo y yo tuve la suerte de encontrar un colaborador esencial que me ha dado energía en todo momento para no olvidar que si no investigamos no aprendemos de forma sólida. Miguel Lucas ha sido y sigue siendo un baluarte de investigación en Esclerosis Múltiple y, sobre todo, en lo que respecta al estudio de LCR y la secreción intratecal de BOC de IgG. Pionero también del estudio de la genética de la EM en nuestro medio con Fuencisla Matesanz. Tengo que mencionar aquí además a la Dra. Luminita Dinca, rumana de origen, con capacidad de trabajo y de adaptación inigualable, neuróloga, inmunóloga y neurofisióloga, lo hace todo y todo bien.
Fundación DINAC y mis colaboradores
En mayo de 2018, me jubilaron obligatoriamente por cumplir 67 años y decidí seguir trabajando en lo que conozco mejor, el tratamiento de los pacientes con EM en investigación, innovación y asistencia. Para organizar las tareas decidí crear una fundación: DINAC (enfermedades Desmielinizantes, Inflamatorias, Neurológicas y Afines Crónicas).
Para ello, conté con la colaboración desinteresada e impagable de compañeros neurólogos: Carmen Durán, neuróloga extremeña experta en EM y gran investigadora en la enfermedad de Huntington, mi amigo y siempre dispuesto a colaborar Guillermo Navarro y Ricardo Fernández-Bolaños que, como yo, ha dedicado parte muy importante de su labor asistencial al tratamiento de la Esclerosis Múltiple y que conoce a fondo esta enfermedad. Además, conté con la participación de Ana Venegas, como directora de la fundación que formó un grupo de trabajo de altísima calidad profesional y humana. En primer lugar, la coordinadora de ensayos clínicos, Cristina Páramo, la enfermera Aurora Alemán, la fisioterapeuta Anabel Granja, la neuropsicóloga Mónica Borges y la trabajadora social Carmen Sanabria, a las que tengo que agradecer su apoyo y dedicación que considero clave para la realización de este proyecto.
Se trata de la primera y única UEM privada en Andalucía y creemos que puede ser de gran utilidad en la investigación de esta enfermedad, que es lo que solicitan nuestros pacientes.
Sin los enfermos nada de lo que he dicho tiene ningún sentido, pero es que los enfermos son la parte más importante de la unidad y por eso tenemos que agradecer la fuerza de sus organizaciones. Y aquí viene otra vez el aprovechamiento de las oportunidades. Águeda Alonso preside la mejor Asociación de Pacientes de nuestro país y ha exportado sus ideas a toda España. Águeda nos ha permitido crear una colaboración única entre neurólogos y pacientes, incluyendo además fisioterapeutas, psicólogos y otros sanitarios.
Los únicos imprescindibles son los enfermos que además nos recuerdan que conocen muy bien la enfermedad, a veces mejor que sus médicos.
Para terminar, creo sinceramente que la única persona que entiende a un paciente de Esclerosis Múltiple es otro paciente con esa enfermedad.